Esta é a história da influência insidiosa da Big Pharma sobre a nossa liderança em HIV/Aids e na formulação de políticas, e como um ativista experiente como eu, foi levado a falar pela gigante farmacêutica de HIV Gilead Sciences.

Fui enganado porque não fiz minha lição de casa e reconheço isso. Confiei em instituições que já tinham a minha confiança e causas que soavam ótimas no papel. O tempo todo, as impressões digitais da Gilead estavam por toda parte.

A única maneira de fazer isso direito é pedir desculpas, primeiro, por colocar meu nome em um editorial aparentemente útil: “A luta para manter o acesso a medicamentos para salvar vidas” (The Washington Blade, 22/2/2019), que também apareceu no meu blog como “Uma mudança no Medicare poderia nos impedir de tomar medicamentos para salvar vidas”, um post que agora devo rejeitar.

Esse projeto de divulgação da mídia, como se vê, foi comprado e pago pela Gilead, e incluía mensagens específicas que beneficiavam o marketing de seus novos medicamentos contra o HIV.

Foi assim que aconteceu e quem esteve envolvido. Deixe as fichas caírem onde puderem.

Em janeiro de 2019, eu respondi a uma ação da AIDS United – fundação política nacional de HIV/Aids, organização de lobby e financiamento – para participar de uma estratégia de mídia que eles afirmaram que ajudaria as pessoas que vivem com HIV. A AIDS United queria identificar as pessoas que se beneficiam do Medicare Parte D; especificamente, como esse programa disponibiliza os medicamentos contra o HIV que sustentam a vida para seus usuários.

Naquela época, a AIDS United lutava contra uma proposta de mudança na política federal que colocaria restrições sobre quais medicamentos, nós – os usuários do Medicare Parte D – poderiam acessar primeiro, antes de serem elegíveis para medicamentos mais novos. A mudança de política foi apresentada como uma tentativa de economizar o dinheiro dos contribuintes, mas a AIDS United argumentou que poderia potencialmente limitar as opções daqueles que podem precisar dos medicamentos mais novos.

A AIDS United procurou pessoas vivendo com Aids, influentes, para escrever editoriais e impulsionar a opinião pública contra a mudança de política. Concordei em participar, mas não recebi nenhum tipo de pagamento. Participei porque a) combater essa mudança de política parecia legítima; b) adoro ver meu nome no jornal; e c) AIDS United é um consórcio nacional confiável da comunidade de HIV/Aids e líderes organizacionais.

A AIDS United então me entregou à Precision Strategies, uma empresa de relações públicas que coordenava o projeto. Como a política governamental não é minha rota usual, a Precision Strategies redigiu o editorial e adicionei minha própria voz e detalhes biográficos.
Lição de ativismo: se não é sua pista, não finja que é. Lição do escritor ativista: nunca permita que seu nome seja colado na escrita de outra pessoa. Eles podem estar escondendo mensagens importantes para a Big Pharma.

O editorial final parecia realmente inteligente. Ele citou como as pessoas poderiam morrer se fossem forçadas a confiar em genéricos antes de terem acesso aos medicamentos mais recentes. Ele até fez referência a um estudo que sugere isso. Do editorial:

“Interferir com o acesso a formulários de tratamento eficazes para os inscritos no Medicare Part D, sob o pretexto de reduções de preços, causará mais danos do que benefícios. De fato, um estudo recente publicado no American Journal of Managed Care estima que haveria 16.200 mortes a mais acumuladas até 2025 se mais opções restritas de tratamento pudessem entrar em vigor. ”

Eu nunca questionei o estudo referenciado. Eu confiei nos jogadores envolvidos.

Algumas semanas após a publicação do artigo no The Washington Blade e no meu site, o ativista James Krellenstein apontou para mim que a relevância do estudo para o debate do Medicare Parte D é altamente questionável. O motivo é uma lição de marketing farmacêutico que Gilead não deseja que você leia ou entenda, mas fique comigo. O drama está chegando.

O estudo pega um cenário de fantasia e o manipula para o benefício de Gilead. Ele imagina que, se todas as PVHS fossem forçadas a usar os medicamentos mais antigos da Gilead (como Truvada, Viread, Atripla, Complera e Stribild), e tivessem o acesso restringido aos medicamentos mais novos da Gilead (como Descovy ou Genvoya), mais de 16 mil pessoas viriam a perecer.

James me perguntou, por que este estudo sugeria que 16 mil pessoas poderiam morrer se fossem forçadas a confiar nas drogas mais antigas? Esse número de mortes não parece grave? Teria, talvez, algo a ver com o fato de as formulações mais antigas da Gilead, como Truvada, serem genéricas e as versões mais recentes ganharem muito mais dinheiro? Por que este estudo evocou esse cenário de fantasia em primeiro lugar?

O motivo é simples. Como o estudo foi financiado pela Gilead, a fabricante desses medicamentos mais antigos, bem como pelas novas alternativas mais caras. Se eu tivesse lido o estudo minuciosamente, teria visto que ele observa, bem ali no texto, que Gilead pagou pela pesquisa. Se ao menos houvesse uma captura de tela disso. Ops.

James então me perguntou: se a Gilead agora acredita que seus remédios mais antigos podem causar uma avalanche de mortes, por que eles intencionalmente atrasaram o desenvolvimento de remédios “novos e melhorados” em quase uma década? Eles deixaram e observaram pessoas que usam drogas mais antigas, como Truvada, experimentassem efeitos colaterais ou morressem, quando sabiam que tinham uma droga melhor e mais segura esperando nas asas? Ah sim.

James não precisava continuar me fazendo perguntas. Agora eu tinha algumas:

Como a Precision Strategies apresentou esse estudo obscuro para ajudar a defender a expansão da Parte D? E por que eles usaram isso, já que é realmente apenas um argumento astuto para os mais novos medicamentos contra o HIV da Gilead?

Porque Estratégias de Precisão não funcionam para a AIDS United. Não. Eles trabalham para um cliente muito grande e esse cliente é, você adivinhou, Gilead Sciences. E isso é um fato que ninguém nunca me disse, nem uma vez nos muitos e-mails e telefonemas que tive com a Precision Strategies e a AIDS United. Eu tive que descobrir isso sozinho, depois do fato.

Eu fui usado como uma ferramenta para enviar uma mensagem do interesse da Gilead. Essa mensagem não era simplesmente sobre a mudança de política proposta na Parte D, mas também sobre os supostos horrores de uma droga que Gilead estava eliminando gradualmente e os benefícios de sua nova.

A Precision Strategies afirma orgulhosamente em seu site que trabalha com clientes da área de saúde “para ajudar suas prioridades a ressoarem entre os principais tomadores de decisão e influenciadores”. Como blogueiros que vivem com HIV, suponho. Eles simplesmente não dizem quem está assinando os cheques ou quais podem ser seus motivos.

Essa é a parte desconfortável, porque me força a chamar pessoas que eu respeito de outra forma.

A AIDS United levou quatro meses, após vários pedidos e muitas promessas de retornar a mim, para responder às minhas perguntas. Quando finalmente conversei com a liderança da AIDS United na semana passada, eles ficaram consternados por me sentir explorado e lamentamos que a propriedade de Gilead desse esforço não tenha sido revelada para mim. Eu disse a eles que as táticas usadas pelas Estratégias de Precisão eram desonestas e serviam aos resultados de seu cliente, Gilead, em primeiro lugar.

O AIDS United disse que o caos em combater a mudança de política e o habitual e duro trabalho político contribuiu para a falta de comunicação. Eles nunca quiseram me enganar, disseram eles, e lamentam muito esse mal-entendido. (Todo esse conflito com uma organização que admiro me confundiu e frustrou, mas aqui estamos. O AIDS Watch é poderoso e crucial).

É aqui que devo mencionar que uma executiva da Gilead, Amy Flood, faz parte do Conselho de Administração da AIDS United. E Gilead não é a única empresa farmacêutica com assento no Conselho.

E por fim, um absurdo: tive uma conversa com a diretora de contas da Precision Strategies, Hayley Matz Meadvin, e ela ficou chocada por não ter sido informada, enquanto trabalhava no editorial, que elas trabalhavam para a Gilead. E ela tentou seriamente me convencer de que a Precision Strategies encontrou o estudo obscuro, sem a participação de Gilead – e, entenda, ela disse que nem havia notado a parte em que diz que Gilead havia financiado o estudo. Oh espera, tem mais! Hayley disse que não consultaram a Gilead durante esse projeto. Estamos falando do cliente deles. Gilead. Para quem eles trabalham. Hayley realmente queria que eu acreditasse em tudo isso.

O relacionamento da nossa comunidade com a Big Pharma sempre foi repleto de tensões e propósitos cruzados. Como coexistimos sem ser explorados e por que permitimos que comprem nosso silêncio?

Me bata. A Gilead conseguiu exatamente o que queria de mim. Mas sou uma pequena engrenagem na máquina deles para vender pílulas e maximizar a lucratividade. Há muito mais em jogo aqui.

A Gilead gosta de estender suas patentes de medicamentos para HIV, mesmo que isso signifique reter um medicamento com efeitos colaterais menos graves enquanto eles atrasam o acesso a formulações de medicamentos “melhoradas”. E, em um processo de ação coletiva em litígio agora, a Gilead é acusada de participar de um esquema de fixação de preços para manter os remédios contra o HIV o mais caro possível. Eles também são acusados de manter bilhões em lucros com as patentes da PrEP que os juristas afirmam pertencer legitimamente aos Centros de Controle e Prevenção de Doenças, ou seja, ao contribuinte dos EUA.

Se nossa liderança em HIV/Aids é dedicada às pessoas que vivem com HIV, por que diabos elas ficam caladas sobre as ações que Gilead tomou para limitar as escolhas e a acessibilidade dos medicamentos para o HIV? Como isso está bem com qualquer organização ou líder da comunidade?

Por que coube ao grupo de ativistas por trás do #PrEP4All alertar o Congresso sobre os jogos monopolizadores e obscuros de patentes de Gilead? Por que o ativismo de #PrEP4All, que levou uma audiência ao Congresso sobre os preços de Gilead, aconteceu com participação mínima de nossos líderes nacionais em políticas de HIV? (Vá em audiência do congresso sobre HIV e maravilhe-se com a atenção massiva e popular que a #PrEP4All conseguiu trazer para os tópicos da PrEP, Truvada e os lucros da Gilead.)

Nós realmente achamos que a Big Pharma reunirá todas as suas bolas de gude e voltará para casa se ousarmos chamá-las? Achamos que eles cortariam laços com os grupos de defesa de seus consumidores se adotássemos uma posição?

É realmente incrível como o medo pode conduzir as decisões das próprias organizações de HIV que foram fundadas para capacitar as pessoas.

Essas são perguntas importantes. Eles merecem respostas.

ATUALIZAÇÃO:

A liderança da AIDS United respondeu posteriormente às minhas perguntas. Aqui estão as conclusões de sua resposta por escrito:
A AIDS United afirma que “acredita e foi assegurada pelo nosso parceiro Precision (Strategies)” que o objetivo do meu editorial era proteger o Medicare Parte D, e não enviar mensagens importantes da Gilead. Porque a empresa de relações públicas de Gilead não deve ser acusada de fazer o trabalho da empresa de relações públicas de Gilead.

A AIDS United “não pode especular sobre as decisões que Gilead tomou” em relação à farmacêutica um medicamento novo e mais seguro enquanto esgotava o tempo do antigo. Não é esse o motivo da AIDS United existir: de questionar aspectos que podem afetar a vida e a saúde das pessoas vivendo com HIV?

A AIDS United citou seus anos de colaboração com Gilead e como se eles fossem generosos financeiramente. Eles também prometeram mais “transparência e vigilância” no futuro sobre quem está por trás de vários projetos. OK. Proponho que eles projetem imediatamente as políticas de conflito de interesses e criem um firewall melhor entre o trabalho de política e a conta bancária.

A AIDS United está “acompanhando de perto” a ação antitruste

Publicado em My Fabulous Disease